{"id":7110,"date":"2025-05-15T08:32:41","date_gmt":"2025-05-15T11:32:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.trocandofraldas.com.br\/?p=7110"},"modified":"2025-05-15T08:32:41","modified_gmt":"2025-05-15T11:32:41","slug":"criancas-com-ossos-de-vidro-diagnostico-tratamento-e-acompanhamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.famivita.com\/fr\/criancas-com-ossos-de-vidro-diagnostico-tratamento-e-acompanhamento\/","title":{"rendered":"Crian\u00e7as com Ossos de Vidro \u2013 Diagn\u00f3stico e Tratamento"},"content":{"rendered":"<p class=\"align-justify\">Quem nunca assistiu o filme Unbreakable\u00a0ou Corpo Fechado em portugu\u00eas, derivado de quadrinhos e estrelado por Samuel L Jackson e Bruce Willis, n\u00e3o conhece o melhor filme de a\u00e7\u00e3o j\u00e1 produzido sobre o assunto. Ele conta a hist\u00f3ria de um homem com a doen\u00e7a de ossos de vidro, a osteog\u00eanese imperfeita e na outro extremo, um homem imortal e inating\u00edvel.\u00a0Por\u00e9m a doen\u00e7a n\u00e3o \u00e9 somente uma fic\u00e7\u00e3o, \u00e9 verdadeira e infelizmente atinge crian\u00e7as e adultos. Rara, ela acomete a estrutura dos ossos, a doen\u00e7a dos ossos de vidro os deixa quebradi\u00e7os e tamb\u00e9m fr\u00e1geis desde o nascimento ou ap\u00f3s um determinado tempo de vida. A doen\u00e7a ossos de vidro podem se manifestar em tr\u00eas formas:<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 1:<\/strong> A forma mais comum da doen\u00e7a que se manifesta tardiamente, por volta dos 20 a 30 anos de idade. Ela inicia com a simples perda de massa \u00f3ssea e consequentemente da sua resist\u00eancia e assim os fazem quebrar com facilidade.<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 2:<\/strong> A forma mais grave e severa da doen\u00e7a pois \u00e9 cong\u00eanita e a crian\u00e7a pode n\u00e3o resistir \u00e0s fraturas ainda intra \u00fatero e falecer. Caso o nascimento aconte\u00e7a, pode vir acompanhado de diversas fraturas nos ossos do corpo todo e for\u00e7aria \u00e0 procedimentos logo ap\u00f3s o nascimento.<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 3:<\/strong> A forma da doen\u00e7a que causa m\u00e1 deformidades \u00f3sseas pelas fraturas diretas. Os ossos ficam curvados e o indiv\u00edduo que possui a doen\u00e7a, acabaria com s\u00e9rias sequelas por conta dessas deformidades, limitando at\u00e9 mesmo caminhar e se locomo\u00e7\u00e3o. Essas deformidades \u00f3sseas tamb\u00e9m causam dores que s\u00e3o contornadas com analgesia extremamente fortes.<\/p>\n<p class=\"align-justify\"><strong>Tipo 4: <\/strong>O tipo 4 da doen\u00e7a traz deformidade dos ossos longos como bra\u00e7os e pernas. Tamb\u00e9m uma s\u00e9ria anomalia na coluna e v\u00e9rtebras do corpo.<\/p>\n<a href=\"https:\/\/www.famivita.com\/fr\/wp-content\/uploads\/ossos-de-vidro.jpg\"> Ossos de vidro ou esteog\u00eanese imperfeita \u00e9 uma doen\u00e7a cong\u00eanita.\n<p class=\"align-justify\">A osteog\u00eanese imperfeita ou ossos de vidro<strong> \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, <\/strong>por mais que no DNA da crian\u00e7a ou portador n\u00e3o tenha o gene, ela \u00e9 adquirida apenas desta forma. Ela traz ao portador a defici\u00eancia importante na fabrica\u00e7\u00e3o de col\u00e1geno pelo organismo e da produ\u00e7\u00e3o de prote\u00ednas que os processam. Essa<strong> falta de col\u00e1geno \u00e9 que traz a fragilidade extrema dos ossos,<\/strong> principalmente os maiores os quais deveriam ser os mais resistentes.<\/p>\n<p class=\"align-justify\">A maior parte das fraturas dos ossos de vidro, s\u00e3o nas pernas e bra\u00e7os devido \u00e0 quedas, batidas e traumas recorrentes de tarefas corriqueiras do dia a dia. Essa doen\u00e7a limita a crian\u00e7a que nasce com esse problema e tamb\u00e9m mobiliza toda a fam\u00edlia que a cerca a fim de tornar a vida da crian\u00e7a mais segura e cada vez mais \u201cnormal\u201d. Apesar de todas as dores e fraturas, a doen\u00e7a tamb\u00e9m traz mais complica\u00e7\u00f5es, como dentes e boca azulada, rosto quadrado, causar surdez e tamb\u00e9m em alguns casos mais graves, traz a compress\u00e3o dos pulm\u00f5es e cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<h2>Como Diagnosticar a Doen\u00e7a Ossos de Vidro e os Tratamentos<\/h2>\n<p class=\"align-justify\">Os ossos de vidro tem diagn\u00f3stico em algumas etapas, na maioria das vezes um raio x e uma densitometria \u00f3ssea podem detectar a fragilidade \u00f3ssea da crian\u00e7a. O exame cl\u00ednico pode complementar o diagnostico da doen\u00e7a pelos m\u00e9dicos. A crian\u00e7a pode apresentar a doen\u00e7a e n\u00e3o ter sinal algum em seu DNA, e esse fator \u00e9 muito comum entre os afetados pela doen\u00e7a. Ela simplesmente pode ter os ossos de vidro.<\/p>\n<div align=\"center\"><a rel=\"nofollow\" target=\"_blank\" class=\"iframe-ytube-link\" href=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/2YiYMJRNeJM?showinfo=0&autoplay=1\" data-height=\"270\" data-width=\"480\" data-tagmanagerid=\"\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/img.youtube.com\/vi\/2YiYMJRNeJM\/0.jpg\"  class=\"youtube_video_banner\"><span class=\"utuve-vdo-icon\"><\/span><\/a><\/div>\n<p class=\"align-justify\">Infelizmente a <strong>doen\u00e7a dos ossos de vidro n\u00e3o tem cura<\/strong>, por\u00e9m pode ser tratada. O tratamento ameniza a dor e tamb\u00e9m reduz a fragilidade dos ossos. O tratamento medicamentoso para a doen\u00e7a \u00e9 \u00e0 base de <em>pamidronato diss\u00f3dico e o \u00e1cido zoledr\u00f4nico (biofosfanatos)\u00a0<\/em>Ambos medicamentos s\u00e3o muito caros, por\u00e9m o SUS faz o suporte \u00e0 crian\u00e7a ou pessoa portadora da doen\u00e7a, fornecendo as drogas<em>.<\/em> Mas a crian\u00e7a portadora de ossos de vidro tamb\u00e9m necessita de acompanhamento de fisioterapeutas, interven\u00e7\u00f5es cir\u00fargicas e acompanhamento cl\u00ednico constante.<\/p>\n<p class=\"align-justify\">Recentemente se desenvolveu uma t\u00e9cnica em que placas met\u00e1licas s\u00e3o implantadas ao longo dos ossos para o suporte ao crescimento correto dos ossos longos, os quais ficam mais prejudicados pela doen\u00e7a dos ossos de vidro. A cirurgia para colocar esse tipo de placa deve ser feita em crian\u00e7as em torno de 5, 6 at\u00e9 os 8 anos de vida no m\u00e1ximo. A cirurgia n\u00e3o \u00e9 coberta pela rede publica ent\u00e3o, apenas quem tem conv\u00eanio m\u00e9dico ou condi\u00e7\u00f5es para pagar podem usufruir deste novo tratamento.<\/p>\n<p class=\"align-justify\">A vida com os ossos de vidro,\u00e9 uma vida cheia de cuidados, por\u00e9m a qualidade de vida tem melhorado a cada dia que passa&#8230;<\/p>\n<p class=\"align-justify\">Veja tamb\u00e9m: <a href=\"https:\/\/www.famivita.com\/fr\/o-que-e-cranioestenose-apoio-ao-joao\/\">O que \u00e9 Cranioestenose e Qual o Tratamento?<\/a><\/p>\n<p class=\"align-justify\">Foto: El Mnopo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A doen\u00e7a ossos de vidro afeta crian\u00e7as e tamb\u00e9m adultos. 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